De un diagnóstico terminal a avances extraordinarios: la historia de Milo

Milo nació con hipoxia severa después de que su madre, Florencia Di Croche, permaneciera internada durante 36 horas en trabajo de parto prolongado. El recién nacido no podía respirar por sus propios medios, estaba azul y sin tono muscular, con complicaciones adicionales en la deglución y una rigidez marcada en las extremidades. El embarazo había transcurrido sin alertas hasta la semana 38.

Días después del nacimiento, los médicos fueron tajantes con Florencia. "No va a caminar, no va a hablar, no va a comer. La condición es irreversible", le dijeron el genetista y el neonatólogo. Cuando preguntó qué podían hacer para ayudar a su hijo, la respuesta fue aún más cruda: "Primero hay que ver si sobrevive más de 15 días; si lo hace, probablemente no viva mucho más de dos años".

Florencia describe ese momento como devastador, no solo por el pronóstico sobre un síndrome genético que ni siquiera estaba confirmado, sino por la forma en que los médicos cerraban toda posibilidad de mejora. "Escuchar todo eso fue tremendo. Segundo, porque la forma en que lo decían hacía sentir que su vida ya estaba definida, como si no hubiera nada que hacer", recuerda. Para una madre primeriza, el golpe fue descubrir que tendría que aprender a maternar la discapacidad en una sociedad aún poco preparada.

Durante la internación inicial, Milo pasó por etapas bien definidas: primero terapia intensiva para estabilizarse, luego internación intermedia y finalmente internación domiciliaria, transformando la casa de Florencia en una clínica viva con enfermeras 24 horas y equipos médicos zumbando constantemente. "Fue agotador en cuerpo y alma, pero allí mi hijo me regaló los aprendizajes más profundos de mi vida", dice con emoción.

Florencia, quien trabajaba en medios digitales y se definía como workaholic, había comenzado a replantear su ritmo de vida años atrás. Incluso antes del embarazo decidió mudarse a Necochea, su ciudad natal, para conectar más con el presente. Aquella decisión cobró nueva dimensión cuando la maternidad de Milo exigió toda su presencia y dedicación.

Lo que mantuvieron vivo durante los primeros tres años fue el proceso de búsqueda diagnóstica. Florencia consultó a aproximadamente 25 neurólogos y genetistas, realizando estudios exhaustivos que descartaron progresivamente hipótesis como síndrome de Edwards, Poland, Steinert, miastenia congénita y artrogriposis. Finalmente hallaron una variación genética que explicaba gran parte de las condiciones con las que nació Milo, aunque no todo.

Los avances comenzaron a llegar de forma inesperada. Rodeado de un equipo integral de kinesiología respiratoria y motora, musicoterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, biodescodificación y reiki, Milo logró avances extraordinarios a una edad muy temprana, desafiando todas las expectativas médicas. Ya fue dado de alta con éxito de terapia ocupacional.

Florencia describe la etapa de vigilia constante con un dolor que atraviesa todo su cuerpo: nunca poder relajarse del todo, dormir con un oído atento a cada sonido, pendiente de cada respiración, cada cambio de color en la piel. "Es una sensación muy difícil de explicar si no la viviste: tu cuerpo nunca se relaja. Yo muchas veces dormía con un ojo abierto".

Hoy, cada logro de Milo es motivo de celebración. La madre que trabajaba obsesionada con el crecimiento profesional descubrió que los hitos más significativos de su vida no se miden en éxitos empresariales. "Como mamá, cada paso de su camino me llena de orgullo y de amor", expresa. Lo que comenzó como un diagnóstico terminal se convirtió en una lección sobre la capacidad del cuerpo humano para sanar, la fuerza de la voluntad y el poder transformador del amor incondicional.