Víctor Gancedo, el artista con ELA que convirtió el pincel en una extensión de su mano

Víctor Manuel Gancedo, conocido como Vittorio, tiene 52 años y convive con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que provoca debilidad muscular y pérdida de movilidad. Pese al avance del cuadro, el artista plástico desarrolló una habilidad que le permite seguir pintando: transformar el pincel en una extensión de su mano.

El diagnóstico llegó a los 49 años, después de varios episodios de caídas y cansancios que lo derrumbaban. "El diagnóstico fue un baldazo de agua fría. No daba más de cansancio. Me dormía profundo en cualquier lugar", relata en el living de su departamento en Palermo, que funciona como taller y centro de rehabilitación.

El tipo de ELA que lo afecta, conocida como periférica, le quitó movilidad en las piernas y en los brazos. Cuando ya no pudo sostener los pinceles, sus búsquedas en internet encendieron una esperanza: en una escuela técnica de Bariloche los alumnos desarrollan impresiones 3D para crear adaptaciones específicas. Una de las ayudas que recibió y de la que depende para casi todo es la de la terapista ocupacional, que colabora con la presión de los pinceles que ubica dentro de las muñequeras.

Su mujer, Luciana, se ocupa de la logística cotidiana y de los movimientos para pasar de las distintas sillas a la cama. "Con Luciana armamos un emprendimiento para costear traslados que no cubre la prepaga. Cubos mágicos, patitos, remeras, gorras, buzos y tazas impresas con detalles de mis obras", cuenta. Las reproducciones en papel de alta calidad están disponibles en las cuentas de Instagram @artevittorio y @toriosandlulus.

Nacido y criado en Mar del Plata, el mar formó parte del paisaje de su infancia. Allí vivió con sus tres hermanos y su mamá. Su papá murió cuando él tenía ocho años, una herida que sigue abierta y que puede procesar en sus pinturas oníricas. Un ejemplo es Play, la obra que le llevó 16 meses de trabajo y para la cual usó distintas adaptaciones que le sostienen las muñecas. El cuadro al óleo y carbonilla muestra un carrito de madera con libros, un balero, hamacas de plaza y un megáfono a gran escala.

"El balero fue un regalo de mi papá, los libros porque siempre me gustó estudiar, la hamaca por las épocas de jugar en la plaza. Y el megáfono, porque la música siempre me acompaña. Hay un tronco también: representa el bosque Peralta Ramos, uno de los lugares donde pasé buenos momentos rodeado de amigos", describe.

Entre los ejercicios kinesiológicos, las visitas al fisiatra, las enfermeras a domicilio, cuidadoras y los estudios médicos, la agenda de Vittorio le deja poco tiempo para lo que más le gusta. El deterioro que avanza sin avisar trae cambios y dinámicas constantes. En el living conviven los caballetes con las sillas bipedestadoras motorizadas. "Ya no me paro solo, necesito asistencia para ir a la cama ortopédica o al baño", señala.

La evolución de la enfermedad modificó necesidades, además de su movilidad. Primero fue el pie caído, después el bastón y el andador. Durante un tiempo siguió trabajando tres veces por semana. Hasta que se tropezó en el escalón de un colectivo y desde entonces los traslados son una odisea. Cuando las caídas ya superaron los dedos de las manos, su neuróloga le advirtió que podía sufrir una fractura. La situación derivó en la internación domiciliaria. Perdió su trabajo, pero también ganó horas para dedicarle al arte.

Su relación con la pintura empezó durante la adolescencia. La primera oportunidad llegó con un encargo: le pidieron un cuadro para un restaurante de Santa Clara del Mar. Pintó un paisaje inspirado en el Cañón del Colorado, con un indio a caballo. Néstor Villar Errecart, artista y maestro vinculado con el restaurante, vio la obra y le propuso trabajar en su taller. "Me terminó becando, era muy exigente. Yo no lo podía creer", dice. Esa exigencia fue una auténtica escuela: la disciplina y la constancia fueron las claves de su formación. Mientras, la vida tomaba otros caminos: diseñó muebles, trabajó en una fábrica textil y fue DJ.

Desde 2013 vive en Buenos Aires. Sin embargo, Mar del Plata sigue presente en sus cuadros, recuerdos y conversaciones. Extraña caminar junto al mar: "El mar te rescata. Vas y se te pasa todo, aunque te quedes sentado mirando", afirma.

"No todo el mundo acompaña. Muchas personas que creíamos muy cercanas o queridas se esfumaron, se hacen las distraídas o están mirando sus ombligos. Es un duelo y es difícil. Pero agradecemos a quienes están en todas, los que se brindan mucho más en estos tiempos, los que reencontramos y los que se sumaron en estos años", reflexiona. Y acepta que muchos no puedan tolerar la enfermedad. "Lo entiendo. Pero duele que hayan quedado amigos y familia por el camino".