La AME y la urgencia de incorporarla a la pesquisa neonatal en Argentina

Una beba con Atrofia Muscular Espinal (AME) murió en Argentina, según informó la presidenta de FAME Argentina, Mariel Centurión. La noticia, difundida en las últimas horas, reaviva el reclamo de la comunidad para que la enfermedad sea incorporada al Programa Nacional de Pesquisa Neonatal.

La AME es una enfermedad genética, neuromuscular y poco frecuente que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras, generando debilidad muscular y comprometiendo funciones esenciales como sentarse, caminar, tragar y respirar. Cuanto antes se inicie el tratamiento, mejores son los resultados, pero la demora en el diagnóstico sigue siendo un obstáculo crítico.

Centurión, madre de un joven de 21 años con AME, aseguró que “esa beba no murió porque no existan tratamientos, murió mientras el tiempo corre y las decisiones no llegan”. En la enfermedad, cada instante se pierden neuronas motoras que no se recuperan, por lo que un diagnóstico temprano puede cambiar por completo el futuro de una persona.

La ciencia ya cuenta con terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, pero no puede recuperar el tiempo perdido. Por eso, la incorporación de la AME al Programa Nacional de Pesquisa Neonatal es una política pública que, según la especialista, no puede seguir esperando.

“La evidencia científica es contundente: cuando el tratamiento comienza antes de que aparezcan los síntomas, ya no hablamos solamente de prolongar la vida, sino de salvar funciones, capacidades, autonomía y calidad de vida”, explicó Centurión. Y agregó: “La pregunta ya no es si debemos incorporar la AME a la pesquisa neonatal, sino cuánto tiempo más debemos esperar”.

La comunidad AME argentina da cuenta de los logros cuando las oportunidades llegan a tiempo: muchos pacientes son profesionales, emprendedores, docentes, deportistas de alto rendimiento y líderes de organizaciones sociales. “Ya no deberíamos preguntarnos qué puede hacer una persona con AME, sino qué estamos haciendo como sociedad para que tengan las mismas oportunidades que todos”, sostuvo.

Agosto es el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. La presidenta de FAME Argentina concluyó: “En la AME el tiempo no es dinero, el tiempo son neuronas, el tiempo es vida. Cuando el sistema llega tarde, ya no hay decisión administrativa capaz de devolver lo que se perdió”.