Sanidad niega financiar Vyjuvek, la terapia para piel de mariposa que cuesta 10.000 euros al mes

El Ministerio de Sanidad que dirige Mónica García ha denegado la financiación de Vyjuvek, la primera terapia génica de aplicación tópica para la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) propuso «no incluir» el fármaco en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) alegando «criterios de racionalización del gasto público» e «impacto presupuestario». El tratamiento cuesta a las familias más de 10.000 euros al mes.

Según publicó Redacción Médica, que accedió al texto de los acuerdos, la negativa se fundamenta en la necesidad de contener el gasto. Fuentes del departamento consultadas por El Debate aseguraron que la decisión «se tomó hace meses» y que actualmente el expediente se encuentra en «un periodo de alegaciones», tras el cual volverá a la CIPM «con fecha aún sin determinar».

El rechazo llega cinco meses después de que Mónica García se reuniera con representantes de Debra Piel de Mariposa, una de las principales asociaciones de pacientes. En ese encuentro, la ministra aseguró que las enfermedades raras eran «una prioridad» para su cartera y garantizó que, mientras se negociaba el precio y la financiación, se trabajaba en «las vías de acceso» a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente «pueda tener acceso al fármaco».

La visibilidad de esta enfermedad aumentó el pasado 8 de marzo, cuando Leo, un niño sevillano de 12 años, dio la cara en el Parlamento Europeo para reclamar el acceso a Vyjuvek en España. En un emotivo discurso, denunció que, aunque él y otros niños son fuertes, conviven con un sufrimiento diario que «quema, que pincha y que nunca se va del todo». También reconoció que vive con el miedo de lastimarse con cualquier golpe y con el desafío constante de realizar tareas básicas que para otros niños son normales.

A pesar de la negativa de Sanidad, algunos niños como Leo están recibiendo el tratamiento. Las comunidades autónomas tienen competencias delegadas en sanidad y pueden autorizar el gasto de manera interna utilizando vías legales excepcionales. Esta situación genera una disparidad territorial en el acceso a la terapia.

Debra Piel de Mariposa explicó en su web que Vyjuvek transporta, mediante un vector viral del herpes simple, dos copias sanas del gen del colágeno 7. Ese vector suministra la información necesaria para que la propia célula produzca la proteína del Colágeno 7 sana y funcione correctamente. La terapia debe ser administrada por profesionales de la salud en un entorno sanitario, aunque se espera que en el futuro pueda aplicarse en casa.

Desde la asociación afirmaron que harán «todo lo que está en su mano» para facilitar su acceso y presionar a la Administración Pública para que «la burocracia no abra más heridas». La negativa de Sanidad ha generado malestar entre los pacientes y sus familias, que reclaman una solución urgente.