Edith Grynszpancholc: 32 años de ayuda a familias con cáncer infantil

Edith Grynszpancholc perdió a su hija Natalí por un osteosarcoma en 1994, cuando la nena tenía nueve años. De ese dolor nació la Fundación Natalí Dafne Flexer, que desde hace 32 años acompaña a familias con cáncer infantil en Argentina. Hoy la organización asiste a unos 2.800 niños, adolescentes y adultos jóvenes durante el tratamiento.

La fundación brinda apoyo psicológico, orientación, espacios de recreación, ayuda para traslados y alojamiento, rehabilitación y asesoramiento para acceder a medicamentos y estudios. Su trabajo combina el acompañamiento emocional con la intervención concreta frente a obras sociales, prepagas y el Estado.

“Yo siempre pienso en el padre cuyo hijo muere y cree que no pudo hacer lo mejor posible porque no tenía dinero”, dice Grynszpancholc. Evitar que una familia cargue, además del dolor y la incertidumbre, con la sensación de que una situación económica distinta habría cambiado la atención de su hijo es una de las cosas que todavía la mueve.

La historia comenzó con Natalí, la tercera de sus hijas. Tenía siete años y nueve meses cuando le diagnosticaron un osteosarcoma, un cáncer de hueso. Aunque fue detectado a tiempo, era agresivo y rápidamente desarrolló metástasis. Durante su tratamiento, la nena le repetía a su madre: “Yo quiero ser famosa”. Después de su muerte, Grynszpancholc sintió que esa vida debía trascender.

“Mantener viva su memoria a través de la Fundación es mi manera de asegurar que su paso por el mundo no sea un eco que se apaga, sino un legado vivo que alivia el sufrimiento ajeno”, cuenta. Para ella, también es una forma de que su hija alcance aquella trascendencia con la que había soñado.

Una parte central del trabajo de la fundación ocurre en un territorio menos visible: el de la burocracia. Cuando una obra social o una prepaga demora una medicación, un traslado o una prestación, la fundación acompaña a la familia en los trámites, interviene ante la cobertura e incluso dispone de herramientas legales preparadas para acelerar las respuestas.

La lógica, explica Grynszpancholc, no es simplemente entregar aquello que falta. Si corresponde que una cobertura garantice una prestación, intentan que lo haga. Conseguirlo para un paciente puede facilitar el camino para el próximo que necesite lo mismo. “Buena parte de nuestro trabajo tiene que ver con que los pacientes puedan acceder a sus derechos”, resume. Un enfoque similar al de otras iniciativas solidarias que buscan resolver necesidades concretas, como el adolescente que recicló latas para obras benéficas.

La fundación también fue cambiando junto con la oncología pediátrica. Hace tres décadas, recuerda, prácticamente no existían materiales en español destinados a las familias, los hermanos o las escuelas de chicos con cáncer. Hoy los desafíos incluyen garantizar el acceso a estudios moleculares que permitan saber quién puede beneficiarse de determinadas terapias innovadoras, conseguir medicamentos a tiempo y resolver muchos otros obstáculos. También se extendió la atención a determinados adultos jóvenes de hasta 29 años.

Mientras todo eso ocurre, Grynszpancholc atraviesa su propio proceso. Durante mucho tiempo, dice, la fundación y su vida fueron casi inseparables. Hoy puede mirar esa historia desde otro lugar. “Durante 27 años viví de duelo. Recién hace cinco o seis años se podría decir que salí del duelo y empecé a vivir mi vida”, cuenta. Recuperó espacios personales, se acercó más a sus hijos y nietos y encontró en la fotografía una nueva pasión.

No abandonó la anterior. Sigue pensando cómo mejorar la vida de los chicos con cáncer, pero aprendió que esa misión también puede convivir con intereses más personales. “Hoy pueden convivir otras pasiones con mi pasión por la fundación”, afirma. La organización hoy es grande y hay mucha gente trabajando, por lo que puede enfocarse en cómo hacer una diferencia en Argentina y en Latinoamérica.

Consultada sobre qué necesita una familia cuando recibe el diagnóstico de cáncer de un hijo, Grynszpancholc responde que lo primero es saber que está haciendo lo mejor posible. “En la Argentina hoy tenemos muy buen nivel y centros preparados para hacer diagnósticos certeros y rápidos”, sostiene. Después aparece toda la organización familiar, con familias que llegan desde otras provincias y necesitan orientación, traslados y alojamiento.

Sobre por qué es importante intervenir frente a las obras sociales en lugar de simplemente entregar lo que falta, la fundadora explica: “Porque los chicos con cáncer tienen necesidades, pero también derechos”. Si logran que una prepaga cumpla, es probable que al próximo chico se lo cubra aunque nunca llegue a la fundación. Esa diferencia, remarca, es fundamental.